24 februari 2023 Daan slikt al een hele tijd melatonine kids (0,229mg) om in slaap te komen. Dit is toen in overleg met de kinderarts en huisarts gegaan. De laatste tijd merken we dat Daan wel heel vroeg wakker werd, zo rond 5 uur. En de laatste weken ook snachts wakker wordt. Vandaar dat we […]
Lees meer Slapen22 februari 2023 De cito toetsen zijn geweest en de rapporten komen vlak voor de voorjaarsvakantie weer in huis. Dus er staan weer oudergesprekken gepland. Vooral bij Daan vind ik het belangrijk dat Martijn erbij kan zijn. Dus de gesprekken laat op de middag gepland zodat Martijn kan aansluiten. De jongens ook mee, anders zitten […]
Lees meer Oudergesprekken17 februari 2023 jaar gelden hebben we voor het eerst in overleg met de kinderarts DNA onderzoek laten inzetten. Er is toen een genmutatie uit gekomen. Mijn vader heeft deze genmutatie, ik en mijn zusje zijn drager. En onze beide jongens hebben ook de genmutatie. Omdat er veel ontwikkelingen zijn op het gebied van gen […]
Lees meer Syndroom7 februari 2023 Zoals bekend was, heeft (Laksmi) family supporters begeleiding met de jongens afgerond. Er volgt later nog een evaluatie met ouders. De intake van de Zorgcoach heeft nog niet plaats gevonden. Nu we “tussen wal en schip zitten ” qua begeleiding, is het Daan die ons bezorgd maakt. Hij is heel erg met […]
Lees meer Praten22 januari 2023 20 januari zijn Martijn en ik 15 jaar samen. Om dat niet zomaar voorbij te laten gaan, gaan we samen een weekend weg naar Texel. Maar eerst nog een evaluatie afspraak bij de gemeente. Een half uur voor tijd krijg ik een whatsapp van de procesregisseur jeugd (Stanneke), of de afspraak fysiek […]
Lees meer Even weg1 januari 2023 We staan weer aan het begin van een nieuw jaar en kijken nog even om naar afgelopen jaar. Het eerste jaar dat de jongens naar de zorgboerderij gaan. Stonden we hier alle vier niet om te springen, zo fijn vinden we het nu. Ook de begeleiding van family supporters was gestart. Helaas […]
Lees meer Ziekenboeg19 november 2022 Onze jongens zijn natuurlijk toppers. Ze lijken heel veel op elkaar, maar er zijn ook verschillen. Zo wil Tim al een tijdje met ons mee naar een concert. En laat hij nu van Nederlandse muziek en artiesten houden. Dus waar gaan wij vandaag naar toe!? De Toppers in concert. Met de auto […]
Lees meer Toppers17 november 2022 In overleg met de kinderarts vandaag voor Tim én Daan controle afspraak bij de revalidatie arts. Eerst Tim. Begin van het jaar heeft hij met 2 voeten in het gips gezeten vanwege zijn tenen lopen. Dus nu vooral gekeken hoe de stand van zijn voeten is. En de rekbaarheid van de kuitspier. […]
Lees meer Controle in Hoorn6 november 2022 Vandaag dan Daan dag. Papa blijft met Tim thuis en mama gaat met Daan op stap. Papa en Tim brengen ons al op tijd naar de trein. De dag begint al goed met een trein die 5 minuten vertraging heeft. Maar goed we zitten droog en Daan vind het hartstikke leuk om […]
Lees meer Daan dag 202219 oktober 2022 Voor de corona pandemie had ik Daan-dag en Tim-dag geïntroduceerd. Even een dag op pad met een van de jongens om ze alle aandacht 1 op 1 te kunnen geven. Altijd op een locatie waar ze nog nooit zijn geweest, maar wel interessant en inter actief genoeg om ze te vermaken. Vandaag […]
Lees meer Tim dag 2022
onzekanjersblog 