19 mei 2020
Vandaag zou ik gebeld worden door Triversum voor een mogelijke diagnose voor Tim.
Vorige week is het disciplinair overleg geweest. Daaruit is gebleken dat Tim veel kenmerken van ASS heeft, maar ook veel dingen die er niet bij passen. Ze vinden het nog niet passend om een diagnose te stellen.
Het voorstel is om een ADOS onderzoek te laten doen.
De ADOS is een gestandaardiseerd observatie-instrument voor onderzoek naar de communicatie, sociale interactie en (verbeeldend) spel. Het wordt afgenomen bij kinderen en adolescenten met een vermoedelijke autisme spectrum stoornis.
De ADOS lokt, door het aanbieden van vast omschreven activiteiten, materialen en vormen van interactie, gedragingen uit die relevant zijn voor autisme spectrum stoornissen. Hiermee kan de diagnose ASS worden onderbouwd.
Tim wordt voor dit onderzoek op een wachtlijst gezet. Vanwege de corona maatregelen kan dit nog een aantal weken duren. Daarna wordt hij opnieuw in het team besproken.
Het viel mij op dat ze helemaal niet over ADHD sprak. Ze waren zich niet zo van bewust dat dat vanuit ons ook een vraagstelling was. Dit gaan ze meenemen in het vervolg onderzoek.
Het was haar wel opgevallen tijdens de intake dat het taal niveau van Tim lager was dan ze dachten. In verslagen hadden ze gelezen dat dit gelijkwaardig zou zijn met leeftijdgenoten. Dit vonden zij dus zeker niet. De onrust van Tim zou kunnen worden veroorzaakt door onbegrip op taalgebied. En zich daar gefrustreerd door raken.
Ze gaan extra informatie opvragen bij zowel de logopedie als bij de leerkracht op school. Dit wordt dan ook weer meegenomen in het volgende overleg.
Later op de dag werd ik gebeld door de klinisch geneticus. Ruim een maand terug is er bij mijn ouders bloed afgenomen om te achterhalen of de gen mutatie bij mij is begonnen of bij mijn ouders.
Uit het genetisch onderzoek is gebleken dat mijn vader ook het pak 3 gen heeft. Nu is dit gen niet 100% zeker de oorzaak van autisme.
Ik herken ook een aantal kenmerken van de jongens in mijn vader zoals motorische problemen en moeite met sociale contacten. Veranderingen in het Pak3 zijn geassocieerd met milde tot matige achterstand en vooral psychiatrische problemen. Die hebben ze alle drie eigenlijk niet en alle drie hebben ze ook een normaal IQ. Het blijft dus nu lastig of dit de oorzaak is van de kenmerken bij beide jongens.
15 juli hebben we een gesprek met de klinisch geneticus en de kinderarts. Dan gaan we verder bespreken wat we met deze uitslag moeten.
onzekanjersblog 