16 oktober 2020
Vandaag met beide jongens op controle bij de revalidatie arts. Eerst met Tim langs de orthopedisch schoenmaker. Deze keer nieuwe afdrukken gemaakt voor een nieuw paar schoenen. Met platte veters deze keer, want het lukte Tim niet met deze schoenen veters te strikken. Meteen veters meegekregen voor zijn oude schoenen. En deze kan hij zelf wel goed strikken.
Door naar het ziekenhuis. Met z’n drieën naar binnen. Eerst wordt Daan besproken. Ik vertel de arts over het dyslexie onderzoek, voortgang bij de fysio en de start van melatonine voor het inslapen. Ook het genetisch onderzoek wordt nog een keer besproken. Zij is wel overtuigd, dat alle kenmerken van zowel Daan als Tim terug te herleiden zijn tot de genafwijking.
Zij vraagt ook aan Daan hoe het gaat. Om daarna wat oefeningen te doen. Op papier zijn naam schrijven en een huis tekenen. Controle van de fijne motoriek. Daarna met een bal overgooien en overschoppen. Op zijn tenen en daarna op zijn hakken lopen. En ze kijkt nog even naar de flexibiliteit van zijn beenspieren en enkels. Daan werkt gelukkig overal goed aan mee en kan duidelijk zijn verhaal vertellen.
Qua fietsen hadden we eerder al over een driewieler gehad. Revalidatie arts maakt nu een verwijzing voor Daan voor een driewieler. En een verwijzing voor Tim voor de tandem. Op deze manier hoeven we nog geen afscheid te nemen van de tandem. Voor het doorslapen vind zij een verzwaringsdeken ook een goed idee. Daarvoor waren we al een tijdje aan het kijken, maar waren we nog niet over uit. Ze gaf aan dat een ergotherapeut hierin mee kan denken.
Daarna Tim aan de beurt. Terwijl ik met de revalidatie arts aan het praten was over Daan, vroeg Tim tussendoor om aandacht. Zowel op een positieve als een negatieve manier. Toen ze hem vroeg om dezelfde oefeningen als Daan te doen, werd hij nog erger dwars. Bal overgooien werd bijna bal door het plafond gooien (systeemplafond platen letterlijk eruit gegooid…), 3x moeten vragen om sokken en schoenen uit te doen en praten was alleen fluiten of schrapende keel geluiden maken…
Gelukkig staan we op de wachtlijst bij triversum voor thuisbegeleiding, waarbij dit soort gedrag ook aangepakt gaat worden.
Toch heeft een revalidatie arts de nodige ervaring en kon ze haar controle onderzoek toch afwerken bij Tim. De lengte van zijn kuitspieren zijn nog net goed. Ze hoopt dat nieuwe, dus nog stugge schoenen nog kunnen bijdragen aan verbetering. Over een half jaar alleen voor Tim controle van zijn kuitspieren. Ze verwacht dan nog wel verbetering. Controle over een jaar voor beide mannen en als dan de kuitspieren van Tim dan niet voldoende verbeterd zijn, dan wordt het toch echt 4 tot 6 weken gips….
onzekanjersblog 