Slapen

24 februari 2023 Daan slikt al een hele tijd melatonine kids (0,229mg) om in slaap te komen. Dit is toen in overleg met de kinderarts en huisarts gegaan. De laatste tijd merken we dat Daan wel heel vroeg wakker werd, zo rond 5 uur. En de laatste weken ook snachts wakker wordt. Vandaar dat we […]

Lees meer Slapen

Oudergesprekken

22 februari 2023 De cito toetsen zijn geweest en de rapporten komen vlak voor de voorjaarsvakantie weer in huis. Dus er staan weer oudergesprekken gepland. Vooral bij Daan vind ik het belangrijk dat Martijn erbij kan zijn. Dus de gesprekken laat op de middag gepland zodat Martijn kan aansluiten. De jongens ook mee, anders zitten […]

Lees meer Oudergesprekken

Syndroom

17 februari 2023 jaar gelden hebben we voor het eerst in overleg met de kinderarts DNA onderzoek laten inzetten. Er is toen een genmutatie uit gekomen. Mijn vader heeft deze genmutatie, ik en mijn zusje zijn drager. En onze beide jongens hebben ook de genmutatie. Omdat er veel ontwikkelingen zijn op het gebied van gen […]

Lees meer Syndroom

Praten

7 februari 2023 Zoals bekend was, heeft (Laksmi) family supporters begeleiding met de jongens afgerond. Er volgt later nog een evaluatie met ouders. De intake van de Zorgcoach heeft nog niet plaats gevonden. Nu we “tussen wal en schip zitten ” qua begeleiding, is het Daan die ons bezorgd maakt. Hij is heel erg met […]

Lees meer Praten

Ziekenboeg

1 januari 2023 We staan weer aan het begin van een nieuw jaar en kijken nog even om naar afgelopen jaar. Het eerste jaar dat de jongens naar de zorgboerderij gaan. Stonden we hier alle vier niet om te springen, zo fijn vinden we het nu. Ook de begeleiding van family supporters was gestart. Helaas […]

Lees meer Ziekenboeg

Controle in Hoorn

17 november 2022 In overleg met de kinderarts vandaag voor Tim én Daan controle afspraak bij de revalidatie arts. Eerst Tim. Begin van het jaar heeft hij met 2 voeten in het gips gezeten vanwege zijn tenen lopen. Dus nu vooral gekeken hoe de stand van zijn voeten is. En de rekbaarheid van de kuitspier. […]

Lees meer Controle in Hoorn

Daan dag 2022

6 november 2022 Vandaag dan Daan dag. Papa blijft met Tim thuis en mama gaat met Daan op stap. Papa en Tim brengen ons al op tijd naar de trein. De dag begint al goed met een trein die 5 minuten vertraging heeft. Maar goed we zitten droog en Daan vind het hartstikke leuk om […]

Lees meer Daan dag 2022

Breinboost

22 juli 2022 Door onze thuisbegeleiding waren beide jongens aangemeld voor een sociale vaardigheidstraining, breinboost. De eerste week van de zomervakantie elke dag van 10 tot 14uur naar Ijburg om hier aan deel te nemen. En op vrijdag een afsluiting met de ouders erbij. Deze sociale vaardigheidstraining is geïnspireerd op de Feuerstein methode. Feuerstein is […]

Lees meer Breinboost

Daan 11 jaar

10 juli 2022 Waar is de tijd gebleven…. ik weet nog zo goed dat ik zwanger van Daan was. En nu is hij al zo’n grote tiener. Voordeel van op vrijdag jarig zijn, is dat je je verjaardag over een heel weekend kan vieren. Vrijdagochtend wakker gemaakt door papa, mama en Tim. Normaal is Daan […]

Lees meer Daan 11 jaar